Сделать все возможное для жизни ребенка

В 2011 году я познакомилась с Анной Сонькиной-Дорман, которая познакомила меня с концепцией перинатальной паллиативной помощи в мировой медицинской практике. Эта помощь представляет собой поддержку семьи, которая узнала о неизлечимом диагнозе ребенка еще до его рождения.

Немного более 10 лет назад паллиативный уход в России – любой из его видов – воспринимался практически как чудо, и специалистов в этой узкой области вообще не существовало: ни одно учебное заведение их не готовило. Другими словами, был только один – Сонькина-Дорман. Благодаря специальному образованию в области паллиативной медицины и биоэтики, полученному в Великобритании и Голландии.

Спустя два года в Россию прибыла доктор медицинских наук Эльвира Парравичин, которая трудится в Morgan Stanley Children’s Hospital при Колумбийском университете в отделении, специализирующемся на лечении детей с неонатологическими заболеваниями. Мы вели много бесед с доктором Эльвирой о различных аспектах её профессиональной деятельности.

Судьба часто ведет человека по одним и тем же путям: я снова вернулась к этой теме, неожиданно обнаружив, что давно знакомый специалист по психологии Анна Москвина теперь работает в перинатальной программе Детского хосписа «Дом с маяком». Более того, Анна является руководителем команды паллиативной перинатальной помощи.

Трудно представить, чтобы молодой специалист, стремясь к модной и успешной карьере, задумывался о работе в детском паллиативе. Этот вопрос я первым делом задала Анне: «Все началось, когда я прочитала книгу «Посмотри на него» Анны Старобинец (рассказ от первого лица о тяготах материнства, когда женщина узнает о неизлечимой болезни ребенка еще во время беременности) и задумалась – какой кошмар. Этого не должно быть. У меня четверо детей, но я не представляла, что все может быть настолько безразлично к человеческой боли.

И я решила найти специалистов, которые могли бы помочь в таких ситуациях. И вот в это время начала функционировать перинатальная служба в Детском хосписе, и я связалась с Оксаной Поповой (руководитель перинатальной службы, находящаяся в декретном отпуске). Я позвонила ей с вопросом: «Могу ли я вам чем-то помочь? Как я могу поддержать?» Она ответила: «Подумайте, что вы могли бы предложить».

После этого Москвина успешно завершила курсы по сопровождению во время родов, известные как доул, и приступила к практической деятельности. Через некоторое время она получила работу специалистом по сопровождению семьи в «Доме с маяком» – это своего рода «связующее звено» между всеми участниками процесса.

Помимо оператора связи, в команде есть ассистентка в родах, специалист по новорожденным, консультант по психологии, профессиональный фотограф и духовное лицо. Начиная с 2018 года, все они работают вместе, чтобы поддержать семьи, столкнувшиеся с диагнозом неизлечимого заболевания у ребенка еще до его рождения, но решившие сохранить беременность. Программа предоставляется бесплатно и охватывает период до 28 дней жизни младенца, охватывая все семьи без исключения. Единственное требование – проживание в Москве или Московской области, чтобы родители могли получить необходимую поддержку. За 4 года более 60 семей обратились к ним за помощью.

Служба перинатальной паллиативной помощи имеет отличную организацию и структурирование. Ее целью является предоставление информации родителям о состоянии и заболевании их малыша, ответы на вопросы, а также предоставление статистических материалов. Кроме того, сотрудники хосписа создают возможность для общения с родителями, которые уже прошли через подобные ситуации, и помогают с записью к необходимым специалистам.

Читайте также:

Чем лечить насморк у ребенка все что нужно знать

Как узнают о заболевании малыша и как попадают в программу? Когда будущая мама записывается на прием в женскую консультацию, она проходит первый скрининг на 12-ой неделе беременности. Этот комплексный набор исследований предоставляет полную информацию о здоровье еще нерожденного ребенка (называемый «Смотрим»). Тяжелые генетические хромосомные отклонения и аномалии могут быть обнаружены на первом скрининге, а если нет, то они обязательно будут видны на втором скрининге, который проводится на 20-ой неделе беременности.

Если у врача возникают сомнения, он проводит амниоцентез – дополнительный анализ. После этого семьи, у которых у детей выявлены аномалии развития, направляются на перинатальный городской консилиум, который проводится в 24-м роддоме раз в неделю. Здесь специалисты различных областей обсуждают возможные варианты действий. Если у ребенка выявляются аномалии, связанные с конечностями, хирурги и ортопеды делают свои прогнозы. Если на консилиуме присутствуют дети с сердечными проблемами, обсуждение оказания помощи проводят кардиохирурги.

Не только врачи присутствуют здесь, но и специалисты по перинатальному паллиативному уходу. Они подчеркивают: «Мы участвуем в этом совещании. Если врачи делают неблагоприятный прогноз относительно жизни и здоровья, семья имеет право прервать беременность на любом этапе. Однако, если семья решает сохранить ребенка, мы выходим к ним, рассказываем о наших возможностях, о том, что мы будем поддерживать и помогать, будем на связи в любое время. И если они соглашаются на нашу помощь, они приезжают к нам в стационар, где мы знакомимся, общаемся, обсуждаем, как мы можем помочь, что мы можем сделать. После этого семья становится нашими клиентами».

Один из первых вопросов, который обсуждается, звучит так: готовы ли родители на экстренное кесарево сечение по состоянию ребенка, а не матери (как это обычно бывает), если состояние малыша во время родов ухудшается. Поскольку когда младенец появляется на свет и есть шанс его спасти, врачи будут бороться за новорожденного даже при самых тяжелых пороках развития, несовместимых с жизнью.

Это важный вопрос, поскольку родители принимают решение от имени тех, кто еще не обладает полными правами и не в состоянии выразить свою точку зрения. «Мы настаиваем на том, чтобы родители обсудили это между собой и поговорили с нами.

Некоторые люди принимают решение в пользу кесарева секции, потому что для них важно успеть крестить младенца. Другие считают, что для них очень важно увидеть ребенка живым. В то же время есть те, кто говорит: я хочу, чтобы мой малыш знал только обо мне и моей любви, без медицинских процедур, вмешательства и посторонних рук. Пусть все будет, как должно быть.

Недавно у одной семьи случилась трагическая ситуация: их малыш родился со сложным пороком развития почек. Когда родители осознали, что сердечный ритм ребенка нарушен и его выживание под угрозой, им пришлось принять решение о кесаревом сечении. Ребенок прожил почти сутки, и за это время священник успел приехать, чтобы крестить и причащать его. Для родителей это было очень важно, и они были рядом со своим малышом все это время».

На последующем этапе своей работы Анна Москвина делает особый упор: «У нас есть план родов, и, готовя его, мы обсуждаем разнообразные вопросы. Существуют разные варианты того, как пройдут роды и разные исходы – особенно при серьезных диагнозах». Поэтому, когда будущие родители осведомлены заранее, они могут подготовиться и обдумать, что они хотели бы успеть сделать для своего малыша.

Ясно, что поддержка в родах важна как для доулы, так и для психолога и священника. Анна подчеркивает, что всем родителям предлагается провести фотосессию во время беременности. Когда наступает момент рождения, люди осознают, что у них нет ничего, чтобы сохранить память, и им становится очень плохо. «Это не просто фотографии, это визуальные воспоминания о долгожданной встрече, о глубокой любви, это сохранение памяти на всю жизнь. Это крайне важно, даже если это фотографии ребенка, который умер в родах. У нас есть семьи, которые изначально не хотели смотреть эти фотографии, но они знают, что они существуют. Мы всегда настаиваем на том, чтобы отцы присутствовали на родах. Мы объясняем, что для них это может быть единственная возможность увидеть малыша. Потом начнутся больницы и отделения реанимации, куда разрешен только вход матери».

Читайте также:

Психосоматика заболевания ангиной у детей

Мне известно, что не каждый достигает стадии реанимации – какие решения принимаются в таких ситуациях? С другой стороны, возможно, происходят чудеса, и у кого-то, вопреки прогнозам, рождается здоровый ребенок. У руководителя программы помощи в перинатальном периоде есть ответы на эти вопросы: «Некоторые семьи отказываются признавать ситуацию и утверждают, что у них и без нашей помощи все будет хорошо. А бывали случаи, когда детей снимали с учета. Мы всегда говорим, что будем очень рады, если после рождения окажемся излишними, и с радостью выпишем вас. Иногда рождаются дети, которых мы переводим в детскую программу – они переходят от нас в детский хоспис. Уже некоторые семьи после прохождения нашей программы родили здоровых детей. За 4 года существования программы таких семей было несколько. Мы очень рады этому и рады, что родители делятся с нами этой информацией».

«Иногда случается, что дети уходят из жизни, и в такие моменты мы оказываем поддержку семьям, уделяя особое внимание «последующему времени», – делится моя собеседница. – У нас это называется беривмент – время скорби и воспоминаний. Мы поддерживаем связь, звоним семьям в дни ухода детей из жизни и в их дни рождения. Наши малыши проживают всего лишь короткое время, но мы, люди, которые были рядом, знаем, как ценна их жизнь и как сильно они были любимы. Мы называем каждого ребенка по имени, а еще до их рождения создаем чат, который называем именем будущего малыша.

На территории стационара «Дома с маяком» установлен маяк, вокруг которого расположен забор, имитирующий волны. Родители имеют возможность повесить на эти волны кораблики с именами своих детей. В этом месте собрано множество таких корабликов. Когда дети уходят из жизни на столь раннем этапе, их память остается живой благодаря этим корабликам, и родители высоко ценят возможность посещать наш стационар. Они приходят сюда, чтобы вновь взглянуть на кораблики, которые они однажды повесили.

И к нам приходят семьи, не всегда религиозные. Многие считают, что у нас принимают только верующих». Анна внезапно переходит к другой теме, и я осознаю, что пора об этом узнать. Ведь слова «священник» (и, следовательно, «православные») и «религиозные» уже не раз прозвучали в разговоре. Значит, среди нас есть евреи, мусульмане, буддисты или атеисты. «Мусульманам важно, чтобы отец присутствовал при родах и произнес молитву при даче имени. Да, семьи не всегда религиозные, но очень мудрые, глубокие, любящие и поддерживающие. Кто-то утверждает, что наша работа настолько трудна, что мы все время сталкиваемся с болью и смертью. Но когда я смотрю на них, я понимаю: они и есть наша опора и сила, потому что они – удивительные семьи».

У меня возник вопрос, который касается возможности получения специального дополнительного образования в этой сложной области. Особенно важно это для подготовки медицинских специалистов, работающих в роддомах. Это образование не существовало еще 10 лет назад. В «Доме с маяком» все сотрудники проходят обучение, как отмечает Анна Москвина: «У нас есть специальная программа, которая обязывает нас постоянно повышать квалификацию, и это действительно увлекательный процесс. Недавно мы провели встречу с американскими коллегами, где узнали об особенностях перинатальной паллиативной помощи, используемой ими».

Наша забота о родителях непоколебима, и мы стремимся избавить их от негативного воздействия. Мы мечтаем, чтобы это стало общепринятой практикой, но на данный момент мы не можем посещать все родильные дома. Мы сотрудничаем с 24-м роддомом, где главный врач-акушер-гинеколог, Оленев Антон Сергеевич, поддерживает нас, и весь медицинский персонал понимает наши мотивы. Даже если кто-то имеет другую точку зрения, он не высказывает ее вслух. В настоящее время 24-й роддом закрыт на реконструкцию, и его переносят в Коммунарку – это отдаленное место, но мы обязательно найдем решение».

Я узнала, что перинатальная служба ищет роддом, который готов предоставить условия, учитывая потребности мам. Главная цель — чтобы мамы, потерявшие своих малышей, не находились в одной палате с другими мамами. Важно обеспечить контроль и подавление лактации вовремя, чтобы избежать нежелательного выделения молока. Также необходимо разрешить присутствие фотографа, священника и сопровождающего на родах вместе с мужем.

«Желание проявить человечность очень велико. И все изменения, которые происходят, идут к лучшему. Мы обратились к замечательному врачу-узисту. Он не только обращает внимание на особенности и различия, но и предлагает возможность рассмотреть малыша, сделать фотографию, записать видео на диск. Нас уже знают другие благотворительные организации, а также другие медицинские специалисты».

Кажется, время прощания настало, пока я ищу подходящие слова для прощания, Анна Москвина возвращается к разговору о своих первых встречах с родителями. Но с другой стороны. «Когда мы начинаем сотрудничать, мы говорим о ребенке, а не о болезни, и всегда спрашиваем, знает ли кто-то из друзей и родственников, что они ждут малыша. Родителям важно, что они больше не остаются в одиночестве. Что есть другие родители, которые сделали такой же выбор и прошли все до конца. Что есть ответы на вопросы, которые больше некому задать и которые страшно пугают, и будут найдены.

Читайте также:

Чем лечить густые желтые сопли у ребенка. Основные методы

Иногда женщин пугают мысли о том, что после рождения ребенка муж уйдет, и они останутся одни. Однако статистика показывает, что процент разрыва отношений в семьях, где родился ребенок, такой же, как и в обычных семьях. Более того, когда родители принимают решение оставить ребенка, окружающие меняются вокруг них, примерно 40 человек за время беременности. Ведь многие из их друзей не представляли, что такое возможно. Мы знали мужчину и женщину, которых их друзья называли героями и выражали восхищение. Возможно, родственники опасаются обсуждать эту тему, боясь нанести эмоциональную травму, но родителям хочется, чтобы с ними об этом поговорили.

Вы понимаете, здесь присутствует огромное количество любви. От родителей исходит огромное количество нежности».

У меня не было шанса узнать, какие преимущества дает такая работа, Анна Москвина опередила меня. Я уверена, что это впечатление навсегда останется в моей памяти: в сфере перинатальной паллиативной помощи царит особая атмосфера заботы и любви.

Частые вопросы

Какие основные меры можно предпринять, чтобы обеспечить здоровье и безопасность ребенка?

Основные меры включают в себя регулярные медицинские осмотры, вакцинации, обеспечение безопасности дома и на улице, а также обучение ребенка правилам личной гигиены.

Какую роль играет питание в обеспечении здоровья ребенка?

Правильное питание играет ключевую роль в обеспечении здоровья ребенка, поскольку оно обеспечивает необходимые питательные вещества для роста и развития, а также укрепляет иммунную систему.